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央视网消息：国家卫健委批准设立的中国罕见病联盟近日成立，包括北京协和医院等在内的全国50余家医院成为联盟成员。
罕见病又称“孤儿病”，全球患者超过3亿。2018年5月，我国《第一批罕见病目录》正式发布。目录首批纳入了包括白化病、先天性肌无力综合征、先天性脊柱侧弯在内的121种罕见病。罕见病联盟成立后，将以患者为中心，整合我国罕见病防治资源，提升罕见病防治与保障水平，同时，促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新。
北京协和医院副院长 张抒扬：要推进的第一项任务就是规范临床的诊疗。让罕见病患者能够尽早的得到正确的诊断，就是要做好医生的培训，知识的提高，让很多的罕见病患者及早的能够被诊断。
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