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“玻璃女孩”魏瑞红

第四届CCTV慈善之夜来源:央视网 2017年09月05日 08:57 A-A+ 二维码
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原标题:

央视网消息:

我们生而破碎,

用活着来修修补补。

——尤金 奥尼尔

每年2月最后一天为国际罕见病日,“罕见病”又被称为“孤儿病”,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的千分之0.65至千分之1之间的疾病或者病变,目前全球约有6000余种罕见病。成骨不全症作为罕见病的一种,又称为“脆骨病”,而更多时候我们将患该种病的病人称之为“瓷娃娃”。

田云霞,成骨不全症患者,对着房间里面10岁大的女儿喊,“雅丽,不要乱动,好好看书,在床上好好呆着”。她的女儿田雅丽,也是一名成骨不全症患者,又称“脆骨病”、“瓷娃娃”,是罕见遗传性骨疾病。患者不能奔跑,甚至一个发自内心的大笑或者用力的喷嚏,这些在普通人看来再正常不过的小动作都有困难,会引发不同程度的骨折,骨折的时候就像是把筷子撅折的感觉,除了疼还是疼,哭到连声音都没有了。

 

他们就像是折断了翅膀的天使,不得不小心翼翼地活着,饱受病痛的折磨和外界的指指点点。

看到雅丽也是瓷娃娃,田云霞曾埋怨老天,为什么让她的孩子也患有这种病。但是再多的愤恨和无奈也无法摆脱命运的捉弄,田云霞慢慢地接受了现实,“熬过去,要挺过去,不管多么难,要坚持下去,我也要我的孩子像其他孩子一样健健康康地成长。”

瓷娃娃是基因问题,目前的科技手段还不能把它的基因问题解决掉,但是正确的治疗和引导,大部分孩子是可以拥有一个正常行走的能力,但站起来的“瓷娃娃”却依旧脆弱。

这些孩子内心十分渴望上学,甚至做梦都想和同学们在操场上打打闹闹,但是很多学校不接受这些孩子,担心发生纠纷,使得很多“瓷娃娃”只能在家自学。封闭的空间、长时间不与外界交流,易产生自闭,其实和一般孩子相比,他们更大的问题是心理问题。

魏瑞红,也是一位成骨不全症患者,太阳语罕见病心理关怀中心发起人。她自发地组织多样的活动号召“瓷娃娃”参与其中,包括开设绘画、剪纸等有趣的课程。小课堂的功能也许没那么大,时间没那么长,但是它的作用是为了给“瓷娃娃”病友们打开一扇窗,能够让他们看到世界是多样的,也能看到未来自己能做到的事儿,会有更多的梦想。

“瓷娃娃”打着石膏,蹦着胶带,他们一次次承受着骨折的疼痛,他们勇敢,他们忍耐,他们拥有顽强的生命力。对于这个群体,我们应该去帮助他们,支撑他们,而不是去排斥歧视他们。

每当这个人,这个家庭洋溢着幸福的笑容时,我们才知道,其实不仅只有手术刀是有力量的,通过心理上的引导与支持,能够让这个家庭获得更多的力量。面对自己的困难,不成为社会的负担,问题就迎刃而解了。

正如魏瑞红所说,太阳语不是一时的慰藉,而是他们新的开始。

“瓷娃娃”很脆弱,但还好我们的爱不脆弱。

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