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“玻璃男孩”打个喷嚏都会骨折 妈妈替儿子上学

 

CCTV.com  2009年07月28日 06:02  进入复兴论坛  来源:长江日报  

  “玻璃男孩”何为:

  渴望有钱交网费与外界沟通

  在汉阳一老式居民楼的六楼,敲开何为的家门,妈妈王萍正坐在客厅的小板凳上,用力搓着衣服。一眼望去,房间的单人床上,靠着一个瘦小的身影——床边凳子上堆满各种课本和资料书。

  一张不足2平米的床,就是“玻璃男孩”何为最安全的活动空间。走近时,他正聚精会神地看着英语课本。久坐于床,腰已呈半月形。久不能下床行走,他的双腿萎缩没有知觉,植入左腿骨的钢钉顶着皮肤格外显眼。

  1岁时确诊“脆骨病”,打个喷嚏都会骨折

  出生4个月后,何为开始频繁骨折。1岁时,他被确诊为“脆骨病”,稍不注意就会引发骨折。

  罕见的“脆骨病”,得病率为十万分之一,不幸的降临,让何为变成“易碎品”——碰不得。

  6岁那年,何为和同龄孩子一样,对“上学”充满了期待,可他并不知道自己有多脆弱。入校仅3个月,何为的大腿四次骨折。长达半年的治疗恢复期,让何为只得休学一年。第二年,妈妈王萍再度抱着何为去上学时,第五次骨折将他彻底挡在了校门外。

  妈妈当起“替生学生”,抄回课堂笔记教儿子自学

  面对无法上学的事实,何为一开始又哭又闹。作为母亲,看着儿子渴望读书的样子,决定自己背上书包,替儿子去上课。

  5年的小学时光,妈妈王萍靠每天在课堂上听课、记下笔记,回家后再当“老师”,一字一句转教何为学识字、做算术题。就这样,何为终于实现了“上学梦”。

  虽不能去学校,何为仍每天照课表“上课”,听着离家不远处学校的铃声提醒“下课”,就这样何为学习完小学课程。

  小学毕业后,只有初中学历的妈妈,再无力当老师,停止了做“替身”上课,但她没有停止帮儿求学。每次细心记下儿子自学时弄不懂的难题,再带着问题到学校向老师求教。直到现在,每周二妈妈王萍仍会去学校帮儿子拿笔记、提问题。

  两年前,何为通过在家设立的特殊考场,完成了“中考”,现在是武汉三中四新分校自学学生,即将升入高三。在同学和老师的大力帮助下,何为参加上个月高二的期末考试,获得全班第一的好成绩。面对一年后的高考,何为决定还再次“一搏”。

  网络成沟通外界惟一途径,无钱缴“网费”却成难题

  至今,18岁的何为已骨折13次。长期住院手术,已掏空家中的积蓄。为照顾何为,妈妈王萍早已失业。爸爸在外打临工,每月的收入都用来缴纳夫妻两人的“养老保险”,现在一家人的生活,算上低保,每月只有不到600元收入。

  何为因长期卧床,上呼吸道长期严重感染,为了缓解他的病情,只能买来最便宜的消炎药控制,除此之外,根本没有多余的钱再给他补充“壮骨”类的营养品。家里最困难时,每天吃的竹叶菜和面条是全家最主要的消费。

  如今,在妈妈的精心照料下,何为“骨折”的现象渐少,可以往固定腿骨时留下的钢钉已戳出来,顶着皮肤,需要再做手术。可手术费用的“天文数字”,让一家人只得放弃。

  何为平时接触的人很少,只是同学和老师定期来探望。社会爱心人士为他募捐到一台电脑,并接上网络,让他开始接触外面的世界。

  可到今年七月,家里收到催缴网费的通知,一年999元,这让妈妈王萍犯了愁——不用电脑,可以省下这笔钱,可儿子何为就没了与外界沟通的渠道。于是,她咬咬牙,向亲戚借了部分钱,暂时维持电脑上网运行。

  以往,何为还可通过电脑和同学一起交流,了解学校生活,一旦因欠费停掉,妈妈真担心他没了“希望”。

  [记者手记]

  即使是荧火虫也要发光

  每天,妈妈王萍都会把“脆弱”的儿子抬到一把特制的椅子上,帮他洗澡、端屎端尿。妈妈说,真担心哪天老了抱不动他了。

  可妈妈接着笑笑说,过一天算一天吧。

  如果这话从别人口里说出,听着会是一句丧气的话,可从这位“伺候”了儿子18年的妈妈口中说出,我们听着充满了希望。

  儿子虽不能像健全孩子那样,可以又蹦又跳,但在妈妈的心里,同样让他觉得骄傲不已。

  妈妈说,儿子考出好成绩,在班上得表扬了,这让我高兴很久,因为儿子用功,用事实证明,“哪怕你是一只荧火虫,同样也能发光”。

  妈妈还期待着,儿子能“出人投地”,是呀,因为他的英语成绩好,说不定,通过网络可以成为“翻译家”,用事实证明每个人生存着的最大价值。

  何为对自己的人生曾作出这样的评价——我是上帝手中的苹果,被咬了一口接着被丢掉。可即使这样,我们仍会相信,即使苹果烂在地里,只要苹果核还能保持旺盛的生命力,相信它一定会再次生根发芽、成长壮大。

  文/记者周媛 实习生曹阳

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责编:李二庆

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