让生命最后时光更有尊严！生前预嘱首次写入地方法

　　6月23日下午，深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿。其中，第七十八条在“临终决定权”上做出了大胆突破，如果病人立了预嘱“不要做无谓抢救”，医院要尊重其意愿，让病人平静走完最后时光。深圳市也成为全国第一个实现生前预嘱立法的地区。

　　生前预嘱是指人们事先，也就是在意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。

　　《深圳经济特区医疗条例》修订稿第七十八条规定：收到患者或者其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱的，医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示：（一）有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，使用或者不使用生命支持系统，进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示。

　　提到生前预嘱，就不得不提起安宁疗护和尊严死两个概念。安宁疗护，是指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。可以说，事先立下预嘱就是为了临终时的安宁疗护。

　　早在2006年，大将罗瑞卿之女、临床从医多年的罗峪平参与创建国内首个推广“尊严死”和“生前预嘱”的“选择与尊严”公益网站。

　　为了帮助生前预嘱在民间的推广，在“选择与尊严”网站的基础上，2013年北京生前预嘱推广协会成立。

　　在北京生前预嘱推广协会的帮助下，由深圳市卫生健康委员会担任业务主管单位，深圳市8家安宁疗护试点单位做主要发起单位的深圳市生前预嘱推广协会，于2021年4月17日正式成立，成为全国第二个推广生前预嘱的公益组织，深圳市第二人民医院老年科医生李瑛担任会长。李瑛认为，生前预嘱立法可以更好地保护每个人在生命末期为自己生命做主的权利，是一种尊重患者利益的表现，同时也有利于安宁疗护工作的开展。

　　生是偶然，死是必然。如果说生命是一条航船，每个人都是这条航船的掌舵者。让生命完美地谢幕，不应成为一种奢望。

　　◆两个故事看清

　　生前预嘱会给临终病人带来什么？

　　住院期间疼得一直在出汗

　　“母亲坚持治疗很辛苦，现在想想都让人心酸”

　　河南人王女士的母亲被查出癌症晚期以后，一共进了3次医院，她得到消息时，已经是2017年11月，母亲第三次住进医院。

　　“我从北京赶回去看她，她穿着病号服躺在病床上，插着气管、导尿管，旁边是一台台仪器，看上去很无力。”王女士告诉记者，“她告诉我，化疗很难受，吃不下东西，还吐，浑身疼。”

　　一个细节是，她母亲平素喜欢穿干爽的衣服，但在住院期间，她身上的衣服就没有干过，“疼得一直在出汗”，换衣服都来不及。

　　王女士在家排行最小，上有3个姐姐，姐妹4人希望医生“尽力治疗”。但实际上，她们也知道，目前已经没有走出医院的可能，但谁也说不出“放弃”两个字。

　　王女士还记得，化疗之后，她们为了减轻母亲的疼痛，还求来中药偏方，在家熬完之后把药汁带到医院。“我们觉得母亲坚持治疗很辛苦，现在想想都让人心酸。”王女士对记者说，她们的努力并没有延长母亲的生命，老人家坚持到过完正月十五离世了。

　　患癌6年，她时常思考

　　人生最后一程

　　应该以怎样的姿态离开

　　2019年3月，70岁的老教师殷老师在亲朋好友以及医生的陪伴下签署了生前预嘱，这意味着在未来疾病发展到不可逆转的时候，为保持尊严减轻痛苦，将放弃一些无明显积极意义的抢救措施。

　　在生前预嘱中，殷老师勾选了：当生命支持只能延长死亡过程时，放弃心肺复苏、放弃使用呼吸机、放弃使用喂食管、放弃输血、放弃使用昂贵抗生素。对于为什么要签生前预嘱，殷老师告诉记者，一年多前，老伴肺癌晚期，全家开了一次家庭会议，“老伴说不想要进行任何抢救，最后他平静地走了，没有多大的痛苦。”老伴平静而有尊严地离开，给了殷老师很大的感触。患结肠癌6年，她时常思考：人生最后一程，应该以怎样的姿态离开？

　　于是，在与儿子商量之后，殷老师决定签下生前预嘱，一旦到了生命末期，她拒绝“有创抢救”，选择用无创的“缓和医疗”来代替。“让别人来决定你的权利，有的时候是吻合的，有的时候不吻合，甚至可能是相反的。所以，我就想能够自己做主、自己选择，自己决定做好最后一件事。”殷老师说。对于母亲的选择，殷老师的儿子叶先生表示，尊重她的意愿。

　　◆三个问题读懂

　　生前预嘱与放弃治疗不同之处？

　　■ 李瑛介绍说，传统医学的做法是，患者到了临终的时候，比如肿瘤终末期或者老年多器官衰竭，虽然明知任何医疗措施都不可能逆转病情，但救死扶伤的医学精神，仍然会让大多数医生把患者送到ICU进行气管插管等生命支持系统维系生命。

　　■ 在ICU中，患者会接受很多痛苦的医疗救治措施，躺在冷冰冰的病床上、全身插满各种管子、周身浮肿、皮肤溃烂，而且得不到亲人们的陪伴，最终结局也还是不治而终，而且很多家庭可能由此背负高额的医疗债务。这样的情形屡见不鲜。往往在送ICU之前，医生会征求患者家属意见，大多数家属明知救不过来，但迫于亲情和害怕担上“不孝之子”等罪名而咬牙说“进”。

　　■ 从中可以清楚地看到，预立生前预嘱，在健康或者意识清楚的时候，提前把自己生命最后一公里时，要或不要什么样的医疗措施安排好，以备不时之需是多么的重要。

　　家属把抢救生命视为“孝道”，医生把救死扶伤视为天职。但是，两者都忽视了病人的自主权利。事实上，徒劳的过度抢救，往往只是增加病人的痛苦。即便生命在延续，也是没有尊严的。

　　“尊严死”不同于安乐死，是指在不可治愈的伤病末期，放弃抢救和不使用生命支持系统，让死亡既不提前，也不拖后，而是自然来临。在这个过程中，应最大限度尊重本人意愿，尽量使其有尊严地告别人生。“尊严死”不把挽救生命作为首选，而是将无痛、无惧、无憾地离世作为目标，让“生死两相憾”变成“生死两相安”。

　　如何立生前预嘱？

　　李瑛：我们建议有民事行为能力的成年人都可以签署生前预嘱，虽然死亡离老年人和不可治愈的严重疾病患者更近，但是生命无常，明天和意外不知道哪一个先来。最好是在意识清楚、环境轻松的状态下，与家人、朋友、医生甚至律师等相关人士一起讨论，充分了解，然后作出决定，签署时需要有两个见证人。在地方没有立法和专设机构管理的情况下，填写的文件，只能自己或者交给家人保管。

　　目前国内流行最广泛的一个版本是由北京生前预嘱推广协会的选择与尊严网站推出的“我的五个愿望”，可以扫描二维码来填写，国内已经有5万多人填写，但对于14亿多人口的国家来说，这还是一个非常小的数字。当然，“我的五个愿望”只是生前预嘱的一种形式，它可以有很多形式，比如可以口头表达，或者录音录像。预嘱也是可以更新的，以立的最后一份为准。

　　目前，老年人来立的并不多，可能由于思想观念等问题不太愿意谈论死亡话题。一些经历过生死问题的中老年人填写预嘱的最多，也有越来越多的年轻人对此表现出非常积极的态度。

　　立下生前预嘱会不会在病人还有希望救治的时候就放弃治疗？

　　李瑛：这是一个非常严肃重要的问题，也是很多民众没有理解透而担心的问题。其实安宁疗护从定义上就已经很明确，是在不可治愈的伤病末期或临终时使用，也就是病人经过可及的最先进的现代医疗病情仍无法逆转时，才会进行安宁疗护。进入安宁疗护是有严格标准的，需要至少两位执业医师评估。绝不会对签署过预嘱的可救治的急性医疗患者（比如急性心梗、脑出血等）或未经过规范治疗的肿瘤患者等随意放弃原发病的治疗和抢救。

　　如果签署生前预嘱时要求安宁疗护，但真正在临终时又口头要求气管插管等治疗，这时怎么办？

　　李瑛：这确实是一个非常复杂的问题。人在临终时，求生欲肯定都是有的。比如临终时严重的呼吸困难濒死感，可能大多数患者会要求进行气管插管救治。在5个愿望里，也提到了，假如生命支持措施对缓解症状有好处，那么我需要这些措施。但是对缓解症状无用之后，我要求撤掉它。不过撤掉生命支持治疗，会面临很多医学、伦理甚至是法律上的问题。

　　生前预嘱可以随时改变，即便到最后临终的时候也是可以的。我们尊重患者的选择，任何选择都没有对与错。但安宁疗护就是解除患者一切痛苦不适的医疗，如果患者发生这样的情况，安宁疗护技术有办法让患者解除呼吸困难的感受，从而安宁坦然地接受死亡的到来。

　　成都商报-红星新闻记者 宋昕泽 潘俊文 实习生 张昱时 综合新华社、央视新闻、法制日报等