一个脑瘫孩子和他的妈妈

来源:羊城晚报 | 2022年05月26日 09:21:29
羊城晚报 | 2022年05月26日 09:21:29
原标题:一个脑瘫孩子和他的妈妈
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妈妈扶孩子回家

妈妈扶孩子回家

文/羊城晚报记者 李艺戈  图/羊城晚报记者 王磊

  25日早上8时,在深圳罗湖鹿丹村的一个老旧小区,一位母亲带着自己的儿子出门,先到特殊学校上课,午饭后到康复机构训练,直到晚上6时回家。这样的日子,这对母子重复走过了10年。

  再过几天就是“六一”儿童节,这是一个属于儿童们幸福快乐的节日,特殊儿童也不例外。广东共有0-6岁残疾儿童2.3万人、7-17岁残疾儿童1.9万人。这群特殊的孩子,需要社会更多的关爱与呵护。“六一”儿童节前,记者走访了一个特殊孩子和他的家庭,感受他们日常生活里的酸甜苦辣。

  出生9个月确诊脑瘫错过最佳治疗期

  “我叫吴子涵,今年13岁,在元平特殊学校上学,今年上五年级。平时我喜欢用电脑看视频,还喜欢出去玩。”记者坐下后,子涵开始向记者介绍自己。

  “这些都是子涵的日常活动。”母亲张秋凤跟记者讲述。2009年夏天,张秋凤在老家待产,当年村镇医疗条件有限,生产的时候是在卫生所。因为生产过程缺氧,加上出现新生儿黄疸,子涵出生后的几天里都在保温箱里。后来黄疸病情越来越严重,子涵9个月时,被正式确诊脑瘫。治疗脑瘫的最佳时间是6个月的时候,子涵被确诊的时候,就已经错过了最佳的治疗阶段。

  一天数百元治疗费成了难题

  子涵确诊后,张秋凤带着子涵跑了多家医院,结果都不是很理想。“医生说这是病理性先天脑瘫,脑细胞运动功能受损,但是智力不受影响。”医生当时也直截了当地对她说,别再花钱做检查了,拿着做检查的钱去做康复吧。

  对张秋凤来说,做治疗最主要的就是费用问题。脑瘫的孩子每天都要接受康复训练,在10年前,子涵一天的治疗费用就需要几百块钱。对于一个普通家庭来说,这无疑是一笔巨大的开销。

  “那时候,就算我们不吃不喝都承担不起这笔巨大的治疗费用,所以孩子的康复治疗就做一做停一停。”张秋凤回忆,因为支付不起治疗费用,自己有时候就在家里给孩子做康复训练。但是由于子涵的病情是属于重度的,自己能做的有限,所以每天最大的困扰还是要想办法去筹钱,到处借。运气好的时候,会得到一些社会爱心公益人士的支持。

  每天三点一线一陪就是十年

  2012年,子涵的残疾人证办下来了,这时候张秋凤才算是松了口气,治疗费用暂时解决了。之后,为了更好地照顾子涵,张秋凤辞去了自己的工作,每天三点一线,从家到学校再到康复中心,这一陪就是10年。

  “子涵每天6:00起床,我们6:30就出发,爸爸抱他下楼,然后我们送他去学校。因为在外面吃饭比较贵,所以每天我们都自己带饭。中午爸爸就没办法接我们了,我们就自己打车到机构去做康复,再打车回来。”张秋凤说道。

  子涵从小上的就是特殊学校,学校里的学生大部分都是需要陪读的,“陪读的话,他在教室里面上课,我就在教室外面等。”在康复训练的过程中,子涵因为肌张力异常,刚开始的时候,每次都要哭几个小时。“很多小孩学跳舞,做拉伸都会哭,他们拉伸的疼痛程度比学跳舞的孩子还要严重。”但是张秋凤并没有因为子涵的特殊而放松对他的要求,有时候还会刻意让他去承受一些压力。

  喜欢数学爱读书家里堆满奖状

  在子涵的不懈努力下,在日复一日的训练与父母的陪伴教育下,子涵也变得越来越乐观,在特殊学校和老师、同学都相处得很愉快。

  子涵7岁的时候,转入了深圳市元平特殊学校进行更加系统的学习。学校里都是特殊孩子,所以学校老师们会针对这些孩子进行单独的教研。他们会挖掘孩子的一些特长,或者兴趣爱好,然后根据不同的孩子,制定出不同教学方案。“在老师的眼里,子涵和他们班另外一个女生能力相对来说比较好,所以学校老师会单独给他们教一些文化课的知识。”张秋凤说。

  “我最喜欢数学,数学非常有趣。”说这句话时,子涵正好在做数学作业。面对练习本里的数学题,子涵思考后一笔一画地写出数学公式,进行解答。另外,记者看到,子涵的书柜上摆满了书籍。张秋凤自豪地向记者介绍,子涵喜欢看书,快的时候两个小时就可以读完一本书。“孩子没有什么别的爱好,所以我想尽量满足他的要求,只要他想看的书,我都会想办法买回来。”张秋凤说。

  除了书之外,家里放得最多的就是子涵的各种奖状,“三好学生”“优秀班干部”等等,每每看到它们,张秋凤都觉得很欣慰。

  孩子快乐生活是一家最大心愿

  子涵妈妈介绍,以前房子因年头比较久远,有些地方已经失修,一家人的日常起居都不是很方便。尤其是卫生间,因为台阶高度问题和门框的宽度,子涵的轮椅没法进去。子涵的房间没有书桌,他平时只能放张板子在床上,蹲坐在地上学习。通过罗湖区融爱脑瘫家庭关爱协会,张秋凤认识了一个社工组织,在社工组织的帮助下,一个公益团队联系到了张秋凤,用7天时间进行无障碍改造,为子涵打造了一个全新的便捷居住空间。

  现在,房子进门后右手边可以看到专门为子涵放了一个沙发,辅助子涵出门和进门,其次,在子涵的房间里也安装了书桌板凳,方便子涵学习。最重要的就是洗手间,将原本门口的台阶全部拆除,并装上了残疾人专用的扶手和马桶。改造完成后,子涵可以自己扶着扶手进行日常的生活,也开心了很多。

  在张秋凤看来,孩子能够简单快乐地生活,就是他们一家最大的心愿。

   对 话

  他是我的孩子,所以所有的付出都值得

  羊城晚报:这些年来,您为孩子放弃了工作,付出了很多。这些孩子都知道吗?

  张秋凤:子涵是个很早就懂事的孩子。4岁时,他曾说:“爸、妈,要不你们还是把我抛弃了吧。我长大了,你们就老了,老了就像生锈的螺丝,一挑就断了。”我每每想到这句话的时候都泪流满面,十分心痛。我觉得,是自己做父母的做得不够好,让孩子有这样的想法。本来是父母应该承担的责任,却让孩子过早地承受太多,让他失去了很多原本该拥有的懵懂和快乐,这是对他的一种亏欠。

  羊城晚报:这些年经历了这么多困难,您觉得您的付出都值得吗?

  张秋凤:他是我的孩子,所以所有的付出都值得。像我们这样的普通家庭,没有能给他享受太多更好的物质生活和精神生活,这是我们自己的能力问题,孩子没有抱怨,说实在还是觉得挺对不起他的。

  羊城晚报:对未来有什么计划和打算?

  张秋凤:希望子涵在未来的人生道路上,可以一直保持良好的心态和正确的三观,平平安安地长大。我们也不会逼着子涵去完成一件事,孩子能够简单快乐地生活,就是我们一家最大的心愿。

  链 接

  深圳以政策保障残疾人士的生活与教育,推进学前融合教育

  以公办幼儿园为主体开展残疾儿童随班就读试点

  据了解,目前深圳市实名登记残疾学前儿童身心发展情况、家庭意愿和学前特殊教育资源状况,通过普通幼儿园就学、特殊教育学校学前部就学、儿童福利机构和康复机构接纳等方式,推动全市持证残疾儿童学前三年入园率达到85%以上。大力推进学前融合教育,以公办幼儿园为主体开展残疾儿童随班就读试点,推动学前融合教育示范园建设工作,整合资源,为残疾儿童提供半日制、小时制、亲子同训等多种早期干预服务,为符合条件的残疾儿童提供功能评估、训练、康复辅助器具等基本康复服务。

  另外,大力发展残疾人中等职业教育,使完成义务教育且有意愿的残疾学生都能接受适宜的中等职业教育。

  同时,据深圳市残联介绍,针对困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴,深圳现有的发放标准为:困难残疾人生活补贴每人每月为200元,重度残疾人护理补贴每人每月为400元。另外,在学习教育上,残疾人通过国家教育考试被录取进入高等院校后,在校期间可申请学杂费补助,最高补助标准为:大专每学年4000元;本科每学年6000元;硕士及博士研究生每学年8000元。残疾人通过国家认可的高等教育自学考试取得大专以上学历,可以凭毕业证书申请一次性补助4000元。

编辑:陈平丽 责任编辑:张恪忞
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