央视网消息:每天早7点和晚7点,30多名从五六岁到十几岁不等的学生,每个人都必须在学校的治疗室集中服药。
只有这样他们才能保持健康,延续生命,因为威胁他们健康的是人类至今不能治愈的艾滋病。
这是山西临汾红丝带学校,也是国内唯一一所艾滋病患儿学校。15年前,郭小平建起了这所为艾滋病患儿提供安身之所和教育机会的学校,使这里成为他们栖息的港湾。
让孩子们保持健康和有尊严地活着
上世纪90年代,国内出现了一批因卖血和输血而感染艾滋病毒的人。21世纪初,通过母婴传播而感染的孩子们开始发病,临汾传染病医院接收了一批小患者,时任医院院长的郭小平从那时便开始接触艾滋病儿童。
当时没有抗病毒药,孩子们反复发病、反复住院,后来就一直在病区待着。身为医生,郭小平更加知道,这些孩子面临的绝不只是治疗上的困境。
“他们当中有很多人的父母去世了,孩子在发病,谁管?他们面对的就是上学,肯定是上不了。”更何况孩子们得长期治疗,周围人都知道了,再去学校肯定有困难。
为了让孩子拥有受教育的机会,郭小平在病区成立了爱心小课堂,买了四张课桌,组织医护人员轮流上课教孩子们读书、写字。
2006年,在社会爱心人士的帮助下,爱心小课堂变成了红丝带学校,郭小平兼任校长。红丝带学校的孩子们不仅经受过病痛的折磨,也经历过被孤立甚至被赶出村庄的遭遇,保持健康和有尊严地活着,是这所学校想要带给孩子们的。
2015年,郭小平做出了一个让很多人震惊的决定,他辞去所担任的临汾市传染病等三家医院院长职务,担任红丝带学校的校长。
当被问到做学校校长,经济收入上是不是差距很大,郭小平回答说:“我的视线已经转移到其他地方去了,已经不是考虑工资的问题了,到了学校更多的时候就是考虑药品、考虑健康。”
全职担任校长后,郭小平有了更多时间陪伴孩子们,他们吃什么、体温怎么样、心理上有没有困惑,郭小平都能了然于心。
“别人问我的时候,我就说我是‘调’进去的”,郭小平觉得跟孩子们待的时间长了,就“掉”进了感情里。“人最怕有感情,有了感情就出不来了。” 郭小平说,医院不缺一名院长,而红丝带学校缺一名校长、一个家长。
“不伤害别人,这是你的底线”
关于孩子能活多久的事,郭小平心里也没底。孩子的免疫力不如大人,身体时常溃烂或者有并发其他症状,能撑多久真的是一个未知数。虽然痛在心里,但是郭小平却从来没想过打退堂鼓。
所幸,在2005年抗病毒药物出现了一丝新希望,这让郭小平有了一定的信心。用上新药物的孩子们病情得到了一定程度的控制,身体也一天天好了起来。身体好了能上课了,但上课得有老师,老师怎么找又成了一大难题。
2005年到2011年,在红丝带学校任课的教师没有任职时间超过半年的,最多的时候一周就换了三位,甚至还出现过穿隔离服来上课的现象。红丝带学校的艰难由此可见一斑。
坚持总会有结果,政府看到了红丝带学校的现状后,除了主动提供帮助,还在2011年将红丝带学校正式纳入国家义务教育行列。有了正规学校的编制,加上防艾宣传的开展,老师的问题终于解决了。
2017年高考,红丝带学校终于有了第一批毕业生。16个学生毕业,考上大学的有15人。郭小平的努力,总算是看到了回报。
在身边待了十几年的孩子们考上大学离开这里,郭小平心里也十分不舍,“娃娃们跟了我十几年,怎么能不想?鸟儿长大了,总要往外飞;如果他们飞不动了,有什么问题或者受伤了,我还在这儿等着他们!”
孩子们要上大学了,但药一天都不能停。如何让孩子们按时服药又不被同学怀疑?郭小平让孩子们把药瓶上的字去掉或者用其他普通药物包装替代,因为孩子一旦暴露自己感染了艾滋病,“在大学里他是存不住的”。
“人是要光明磊落、要诚实,但这些都建立在生存的基础上。不告诉同学自己是感染者,对他们自己也是一种心理负担,这件事对这些感染的孩子来说就是天。但为了能够把大学读下去,为了生存,他们必须面对这件事。”
除此之外,离家前郭小平对孩子们一再强调要做到两点:第一,保护好自己,把药吃好;第二,要保护别人,不要再制造受害者。“能不能帮助社会,看你的能力大小,但不伤害别人,不危害社会,这是你的底线。”
“注定要承担他生命的责任”
送走第一批大学生后,红丝带又先后接收了来自全国各地的艾滋病孤儿感染者14人,大环境的进步让郭小平对孩子的未来有了更多的信心。
郭小平经常跟学校里的男孩说,咱们学校最重要的是女孩,有好东西得给女孩,不能紧着你们来。过去,郭小平觉着孩子们“拉拉扯扯的就拉大了”,但现在不仅要让他们大了以后能自己养活自己,体面一点也很重要。
因此,郭小平给孩子们请美术老师,给女孩买汉服。看着孩子们穿着汉服,裙摆飘逸掠过院子里的花,看着孩子们浓墨重彩的画作,郭小平不禁嘴角泛起了微笑。
红丝带学校成立15年来,已经有21名学生毕业,在校学生有31名。毕业的孩子们回到红丝带学校,郭小平除了让他们吃好睡好,还必须带他们去做关于艾滋病毒的各项指标检查,以确认他们在外面是否按时服药,否则他心里总不踏实。
跟孩子们朝夕相处了15年,郭小平说自己都没有操心过自己的闺女。在学校里,孩子们都叫郭小平“伯伯”,于郭小平而言,他跟孩子这种关系绝不是校长跟学生的关系这么简单,也不是一个普通的家长跟孩子的关系这么简单。
“因为他们见到我的时候,把生命寄托于我;我见到他们的时候,已经注定我要承担他们生命的这种责任。”十几年来每一个不平凡的日夜,郭小平都和孩子们共同走过,在这段生命历程中,让他们更健康、更有尊严,也有更多机会去追求与选择更好的人生。(文/董淑云 校对/宋春燕)