22岁大学生“历险记”：不能走路，就“上天入海”

央视网消息（记者 王汝希）：方坚泽的个人微博认证是“运动博主”，但同时，他也是一名进行性肌肉营养不良症（EDMD分型）患者，这种罕见病会让他无法正常行走，只能用轮椅代步。

方坚泽第一次意识到自己和其他人不一样是因为一只羽毛球拍，上小学不久的他想要拿起拍子来玩，却因为手臂肌肉力量不足，怎么也举不起来那只球拍。

“撕裂”——方坚泽用这个词形容真正认识到自己和其他人不一样的那个瞬间。那是方坚泽上初中时，正值亚残会，老师开了个班会，说一定要给残疾人特殊的关心和照顾。从小到大，父母从来没用“残疾人”这个标签定义过方坚泽，“我一直没觉得和大家有区别，我只是得病了而已”。原本是善意的一句话，却突然把渴望融入大家、渴望和大家一样的方坚泽定义得不一样了。

其他同学在户外玩，方坚泽却只能坐在教室里看着窗外扑扇着翅膀的鸟，痛苦、挣扎，但他说那时的他就相信“痛苦是短暂的，未来永远是美好的”，他还是想要去更大的世界闯一闯。

不能走路，那就先学会飞

方坚泽今年22岁，是吉林大学珠海学院的大四在读学生。

小学、初中乃至高中阶段，方坚泽都由叔叔陪读。叔叔每天将他背上楼、背进教室、背去厕所、给他送饭，为他做一切事情。方坚泽形容那时的自己就像一只宠物，“跟动物没区别，只是我是人而已”。

而考上大学后，方坚泽意识到“做自己”的机会摆在了眼前，这个机会驱使着他做出改变，不再做一只圈养的宠物，而是做真正的自己。他要上真正的大学，自己去吃饭，自己去上厕所，和所有其他同学都一样。

决定要独立生活的第一天，方坚泽就遇上了一场大雨。他的雨伞很脆，在上课的路上被吹翻，他举不动。方坚泽拦下一名同学，问他能不能跟自己的伞交换，同学不仅跟他交换了伞，还一路陪他去了教室，原来世界没有想象的那么可怕，那场大雨也没有能够阻止方坚泽。

方坚泽开始参与学校社团活动、加入辩论队、参加各种比赛，在适应了学校生活后他常在广州游玩，甚至一个人去香港旅游。

方坚泽在石室圣心大教堂游玩 （图片由受访者提供）

走出校园，走进城市，还能不能去更远的地方？既然不能走路，那能不能先学会飞？

方坚泽看过一部电影，电影的男主角是一位脊髓损伤者，其中的一个镜头是男主角尝试双人滑翔伞，在风中徜徉，这让从小就喜欢运动的方坚泽很羡慕。

方坚泽决定去试一试跳伞。在机舱里，教练问他：“为什么想来跳伞？”方坚泽几乎是喊出来的：“因为我觉得我可以做到！”

从4000米的高空往下飞的那一刻，方坚泽有一种强烈的不真实感。像看电影一样，他尝试寻找视野边际里属于电影画面的“黑边”，但这次他才是电影的主角。

向下坠落，冲过云层，眼前是新的天地了！陆地上的房子和山看起来都很小，而天空一望无际，操纵着方向绳的方坚泽自由得像鸟一样。

方坚泽尝试跳伞 （图片由受访者提供）

平安落地的那一刹那，方坚泽意识到，自己的身体状况不是跳伞的阻碍，原来真正的障碍是在心里。

闯入海底世界

8月19日，方坚泽拿到了HSA（有障人士潜水）潜水证，成为一位持证潜水员，同时也是国内肌肉疾病群体中第一位获得HSA潜水证的人。

方坚泽喜欢大海，梦想着去海底世界瞧瞧，但通往海底世界的路并不顺畅。为了增强体力让身体状况达到潜水的要求，他每天要蹬5公里的三轮。在学校操场上，蹬着三轮的方坚泽显得与众不同。

第一次下水，方坚泽就遇到了困难。潜水时很重要的技巧就是面镜排水和无面镜游动，在这个过程中鼻子不能进水。方坚泽因为手臂肌肉力量不足，根本捏不紧鼻子，不住地呛水。同时，耳压平衡主要也是通过手捏鼻子一点点来调节。在一次次的尝试中，方坚泽摸索出了自己的方法，通过吞咽空气来完成耳压的平衡。

方坚泽正在潜水 （图片由受访者提供） 王逸鸿/摄

方坚泽还面临另一个难题，由于肌肉不受控制，自由踢、蛙踢、臀踢等任何一种游法方坚泽都无法完成。他必须摸索出一套适合自己的游法。那一刻方坚泽才明白，他确实和大家不一样。“但又何必和大家一样呢？”他鼓励自己。

从泳池到大海，方坚泽终于看到了梦想中的海底世界，这也是他第一次真正控制自己的身体。“我感到无比快乐，无比自由。”

从“生而不同”到“生而不凡”

在方坚泽的Vlog里，你可以跟着他的镜头一起去图书馆，去实验室，去吃烧烤……他把镜头放在电动轮椅上，这样的视角是特别的。

曾经方坚泽惧怕和别人不一样，但现在他却接纳、享受这份不同，“全世界没有多少人能体会到进行性肌肉营养不良症的感觉吧？所以这反而是我的先天优势，我记录下来的东西，全部都是独一无二的啊！”

既然已经生而不同，那又为何不让自己做到“生而不凡”呢？

不仅是分享Vlog，方坚泽还将自己的旅游经历、视频拍摄感想以及潜水和跳伞的经历都写成文章发出来。“很少有患者分享自己的经历和生活，还有很大一部分患者处于一个很抑郁的状态，我想通过分享自己的经历来激励更多的人。”

方坚泽Vlog截图

在这些文章的评论里，有一位方坚泽的大学校友感叹：“前些年在学校时还没有这么多的无障碍设施。”

方坚泽不是这所大学的第一个“轮椅学生”，但却是第一个能在学校独立生活、独立住宿的轮椅学生。他花了半年时间，将学校存在的无障碍设施缺失问题整理成文档，并提出最省钱的解决方案；学校也采纳了他的建议，进行了一系列无障碍化改造。如今，学校校园已经实现了99%的无障碍化。

在校园之外，方坚泽也一直在用自己的经历和实践去推进城市的无障碍设施改造。在广州一处地下通道，因为缺少无障碍设施，正常人只需走两分钟的路程，方坚泽却要绕行一个小时。在方坚泽的建议和监督下，这处通道正在施工改建。方坚泽共建议推动了广州二十余处公共场所无障碍设施改造。

通道正在进行无障碍化改造 （图片由受访者提供）

谈及推动无障碍设施普及的目的，这个22岁的大男孩说：“想要大家都幸福。”同时他又道出了自己的小私心，这些方坚泽可以自由通行的地方，都是他为自己和未来妻子建立的“根据地”，能够无障碍通行的地方，“就可以带着老婆一起去了！”