珍妮的心愿

2014年8月18日的这一天,13岁的包珍妮因呼吸衰竭被送进温州医科大学育英儿童医院重症监护室,这已经是她第十三次住进医院,第四次被送进ICU重症监护病房了。包珍妮是一个会写歌词、会绘画的小姑娘,她只是在一周岁左右的时候尝过站立的滋味;接着就是站立不稳,然后坐轮椅,如今连轮椅也坐不住了。她患的就是被称为绝症中的绝症的“渐冻人症”。

一桶冰水倾泻而下,一瞬间的冰冷,几分钟的湿身,还有无数的点赞……“冰桶挑战”不仅点燃了无数人的慈善热情,也让人们开始熟知“渐冻人”这一特殊群体。参与“冰桶挑战”的人被冰水浇头那一瞬间体会到的麻木无力,正是小包珍妮的真实感受。渐冻人症是运动神经元病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS)。患者运动神经受损,其他神经系统则是正常的,也就是思维和意识完全没有问题,能听、能看,也会感觉到疼痛。大多数渐冻人的身体像是被冰雪冻住,今天是腿,明天是手臂,到最后可能蔓延到手指,甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外,我们所熟知的斯蒂芬•霍金患的就是此病。

据包珍妮的主治大夫介绍:“渐冻人”最终都是因为呼吸衰竭而死亡,但这个过程中,最痛苦的莫过于渐冻人的头脑却清醒如常,清晰地看着自己逼近死亡。更为不幸的是包珍妮6岁的弟弟包奥健患的也是此病,对于她在贫困线上挣扎的父母来说,无疑是雪上加霜。

相比前三次入院,包珍妮这一次的情况更加危急,结果也更为残酷。包珍妮的一半肺部已经彻底失去了功能,医生不得不切开她的气管,用呼吸机帮助包珍妮维持微弱的生命。此时的她肌肉萎缩程度严重到已经不能再开口说话了,手机打字成了珍妮唯一与人交流的方式。爸爸妈妈打开她的手机时发现了她写的遗书:

 “老爸老妈,你们看到这个的时候我应该不在了吧,别哭哭啼啼的。你们还有乐乐呢。我终于变成天使,可以到处飞啦!连走路都不用,哈哈哈……”

 “我从来没有说过我爱你们,今天就说一句吧:我爱爸爸妈妈和弟弟……我爱每一个陪伴我度过人生的人。”

 “我快13周岁了。能活这么久真的很开心,尽管我希望能再活长一点。千万别让弟弟重蹈覆辙,给他买个无创呼吸机吧。”

 “我的骨灰就一半埋树底,一半带着去旅行吧。我喜欢常青树,旅行的话去哪儿都可以,重要的是一家人开心嘛。对了,那本杂志有拿到的话记得复印一本烧给我。顺便多烧点冥币,我还是想当土豪!“

 “我希望能再活长一点”——小包珍妮没有向病魔低头,她安慰着父母,关心着生同样疾病的弟弟,劝病友放弃轻生的念头,并用仅能活动的手指和朋友一起开起了网店,希望能贴补家用;她写的文章《生命的色彩》:“生命是绿色的,因为这天地间的花草树木没有一样能离开绿色。生命是白色的,多少纯洁如白纸般的小天使在医院诞生。生命是银色的,银色的月亮牵引着潮起潮落,人类才能欣赏大海的神秘多变。生命是红色的,结婚时新人都要穿红色的衣服贴红色喜纸,在这喜庆的氛围里人类开始繁衍生息。”让她拿到了人生的第一笔稿费800元。

在拍摄的过程中,包珍妮展示了她在病床上写的一首歌《予生》,她说:有可能的话希望歌手汪峰能帮这首词谱曲和演唱。歌词中写道:

我曾见过窗外掠过一排鸿雁

老旧的收音机循环放着那些年

我曾感受过生命的温度弧线

如滑翔般一往直前追逐着时间

也许,珍妮是想用这首歌告诉所有关心她的人:生命,不再是倒计时,生命,将从明天开始。


包珍妮的歌词——故乡游


乡间的歌谣
仍是儿时哼的调
街角卖过的小笼包
如今再也买不到
河上的小桥
杨柳轻轻摇
稚嫩的孩童们开怀笑

爷爷的草帽
不知何时不见了
树上燕子建筑了鸟巢
窗外麻雀喳喳叫
想要吃水饺想要吃元宵
奶奶做的菜有种怀念的味道

太阳早上好
路边野花对我笑
在田园里来回奔跑
无拘无束多逍遥
累了就躺好
闭眼睡一觉
重拾童年的那份美好

又是傍晚到
农民伯伯回家了
家里的饭菜早就烧好
屋顶炊烟飘啊飘
黄金糯米糕清蒸叉烧包
诱人的香气馋得青蛙呱呱叫



包珍妮的歌词——予生


我想和伙伴 坐在草原上
数着小星星 围在篝火旁

我想要踏遍 那大小海滩
看层层浪花 冲刷海岸线

我庆幸着 又度过一个昨天
我追逐着明天 追逐每个明天
我望着窗 又是一个晴天
窗台边的盆栽 也长出新绿叶

时间年轮缓慢转着
带走一切
直到死亡那天来临
记忆涌现

我庆幸着 又度过一个昨天
我追逐着明天 追逐每个明天
我望着窗 又是一个晴天
窗台边的盆栽 也长出新绿

我爱这世界
千变万化的世界
我有许多心愿 来不及实现
我想偷走时间
偷走每一刻时间
恨不得每分每秒 再慢一点点

我们的生命
犹如三月的天气
偶尔也会狂风暴雨
最终回归平静



包珍妮的歌词——放我出去


大大的房间和大大的床
我躺在大大的沙发上
大人说的话好像圣旨一样
把我关在这里却不问我怎么想

大大的电视和大大的窗
我趴在大大的窗台上
大胆的想法一个一个冒
我真想去外面的大世界闯一闯

放我出去 快放我出去
谁允许你将我的思想五花大绑
让我出去 快让我出去
我要让我的灵魂得到释放

大大的太阳和大大的月亮
我躺在大大的云朵上
大人说的话谁会放在心上
左耳进右耳出转头立马就能忘

大大的轮船和大大的帆
我躺在大大的甲板上
汹涌的海浪瞬间吞没了船
吓到惊醒才发现只是噩梦一场

放我出去 快放我出去
请允许你将我的思想五花大绑
让我出去 快让我出去
我要让我的灵魂得到释放

放我出去 快放我出去
谁允许你将我的思想五花大绑
让我出去 快让我出去
我要用我的身体去追寻疯狂

放我出去 快放我出去
我要让我的灵魂得到释放
让我出去 快让我出去
我要去追寻那原始的疯狂



包珍妮的歌词——因果论


我睡不着 所以我失眠了
我没吃饭 所以我开始饿
我喝了水 所以我不口渴
我出生了 所以我会死去的

我忘不掉 所以我还记得
我在南极 所以我不会热
我很心软 所以我会不舍
我最怪诞 所以我独一无二

这世上那么多的后果
前因都是什么
可不可以有谁告诉我
那么漫长的岁月被吞没
它藏去哪儿了呢

我睡不着 所以我失眠了
我没吃饭 所以我开始饿
我喝了水 所以我不口渴
我出生了 所以我会死去的

这世上那么多的后果
前因都是什么
可不可以有谁告诉我
那么漫长的岁月被悉数吞没
它又藏去哪儿了呢

这世上那么多的困惑
答案都是什么
究竟有谁能告诉我
追寻那么多年却依旧无果
换回的是沉默

我长大了 所以我不洒脱
我生病了 所以我怕病魔
我老去了 所以我心忐忑
我的出生 注定我会死去的



包珍妮的歌词——远方

我走啊走啊走啊
一路向着远方
沿途中陌生人的嘘寒问暖
让我不再感到孤单

我走啊走啊走啊
一路朝着梦想
只要有未完成的人生目标
我就不再感到迷茫

我走啊走啊
来到了陌生的地方
我望啊望啊
怀念那故乡的月亮
我游啊游啊
漂浮在这人海中央
我想啊想啊
生怕某天被人们遗忘

我走啊走啊走啊
满心载着希望
这一生我将追随我的信仰
它能带给我力量

我走啊走啊走啊
满身载着风霜
每个人都要被岁月磨砺过
才能更加地勇敢

我走啊走啊
来到了陌生的地方
我望啊望啊
怀念那故乡的月亮
我游啊游啊
漂浮在这人海中央
我想啊想啊
生怕某天被人们遗忘

我笑啊笑啊
一起度过愉快时光
我哭啊哭啊
独自体会这空荡荡
我走啊走啊
远方依旧在远方
我想啊想啊
人生到底有多长

我走啊走啊走啊
一路向着远方



包珍妮的歌词——活着

我愿跨越万水千山
只为和彩虹拥抱
我愿游到海的对岸
寻找生命的目标

我愿化作一只飞鸟
飞上更高的云霄
我愿变成一株蒲公英
一生随风飘啊飘

人在遇到逆境时
总会被半路的石头绊倒
能不能重新站起来
取决于你是否想要继续奔跑

人在悬崖边缘时
才会懂得活着多重要
命运向来喜欢开玩笑
经过磨砺我们才能百折不挠

我愿化作一只飞鸟
飞上更高的云霄
我愿变成一株蒲公英
一生随风飘啊飘

我愿划破黑暗长夜
只为迎来那破晓
我愿化作一江浊浪
直奔向天荒地老

人在遇到逆境时
常被半路的石头绊倒
能不能重新站起来
取决于你是否想要继续奔跑

人在悬崖边缘时
才会懂得活着有多重要
命运向来喜欢开玩笑
经过磨砺我们才能百折不挠

人在经历衰老时
总会怀念当初的年少
与其怀念 何不从小
学会珍惜时间的每分每秒


 

包珍妮的歌词——

我是一只不会飞的鸟
从始至终都待在鸟巢
离不开大树温暖的怀抱
忘不掉乌鸦恶意的嘲笑

我是一只不能飞的鸟
空有一身洁白的羽毛
我一生都在前程的祈祷
问上天如何逃出这囚牢

我是一只想飞的鸟
却只能栖息在树梢
我想飞到远方去寻找
是否有座独特的岛

假如我是会飞的鸟
我要飞得比天还高
我要飞到远方去寻找
寻找适合我的岛

我是只卑微的鸟
卑微到只想睡一觉
当梦醒来我就能翱翔多好