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[共同关注]永不放弃

 

CCTV.com  2007年12月11日 10:17  来源:  
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    CCTV.com消息(共同关注12月11日播出):点击观看视频<<<

    这对双胞胎的降生曾给母亲带来无比的喜悦

    瘫痪和死亡的阴影笼罩着孩子,孩子的眼神却流露出强烈的生的渴望

    作为母亲,蔡丽萍说自己没有放弃的权利

    瘫痪的双胞胎让母亲背着四处奔波,男孩还能否重新站起?母亲又为此付出怎样的艰辛?

    详细内容:   

  在武汉市郊的一个小山村里,有一对活泼可爱的双胞胎兄弟,这对孩子的降生,曾经让他们的母亲兴奋不已,但随着时间的推移,一场灾难悄然地降临到这个本来幸福的家庭,两个孩子从五岁时行走困难,然后发展到完全瘫痪,并且危及生命。孩子的父亲长年在外打工,母亲没有工作,家里拮据的经济状况,更是让整个家庭雪上加霜。是什么样的病魔,让这对可爱的孩子面临死亡,一个无助的母亲,又会做出怎样的选择呢? 

  蔡丽萍的家住在江夏区的罗李村,地处偏远,公交车只能通到乡镇。每一次出行,对于她来说都是一件很困难的事。

  经过几番周折,记者终于找到了蔡丽萍所住的院落。蔡丽萍所租住的院落,原本已经废弃,周围的几间房子,也早已被原房主堆满了杂物和柴草,很难想象,蔡丽萍带着孩子长年生活在这样的环境当中。

  他们就是蔡丽萍的一对双胞胎孩子,林林和彬彬,和同龄孩子相比,除了显得略微瘦小之外,并没有明显的区别。说起当初得知自己怀上的是一对双胞胎时,蔡丽萍也按捺不住心中的激动。

  蔡丽萍:检查就是说,怎么有两个心胎动,我感到很奇怪,好像说是不是双胞胎,我说不可能吧,然后我们那边也是女护士来的,他就带着我到妇幼保健站去,去做了B超以后,他说真的是双胞胎。那时候我真的挺高兴的。

  十月怀胎,一对双胞胎男孩的降生,让全村乡亲们都投来了羡慕的眼光。

  蔡丽萍:他们那些乡亲,十里八外就是说,那个李工富家里都生了一堆双胞胎,还是一对男孩呢,他家里面添了两个孙子,真的是不敢相信那,他家里面又穷,房子又没有,竟然添了两个孙子,真的是他的福分。怎么怎么,就这样说吗。

  当时丈夫一人在广东打零工,收入也很不稳定,但沉浸在幸福中的蔡丽萍决心将这两个孩子培养成才,独自一人照顾着两个年幼的孩子和年迈的婆婆,在她的努力下,一家人的生活也渐渐有了起色。然而就在这时,不幸却悄悄降临了。

  蔡丽萍:他完全不能站立的话,就是到去年(06年)下半年的时候,他站起来就很困难了,到今年开了春,过了春节完全不能动了。

  孩子的这种变化,让蔡丽萍一下子不知所措,她赶忙带着孩子到医院进行了诊断,结果却让她无法接受。

  蔡丽萍:我一听到这个话就是说,他肌肉萎缩,到十岁就不能动了,十岁就要瘫痪了,到十八岁就会死亡,做父母的谁不想珍惜小孩的生命,当时心里面还是挺难过的。

  医生的话犹如晴天霹雳,瘫痪和死亡的阴影笼罩在蔡丽萍的心头,悲伤之余,孩子的一席话给了她支撑下去的信心。

  蔡丽萍:当时我就是一出来我就哭,带着那个老大就说,我就是说,林林,这病像这样怎么办,他就说妈妈你别气,我们的脚一定会好起来的,他说你别担心,他说,我说像这么懂事的孩子还是少有。

  作为一个母亲,蔡丽萍知道,她没有放弃的权力,因此,在接下来的日子里,她背着两个小孩跑遍了省内外的大小医院。

  蔡丽萍:每次一带他两个去的时候,我必定要,这里抱一个上去还要背一个,他们走不动的时候,只有说,有时候背,背了这个放到这里以后,又背那个去放到那里。那个时候身上分文没有的,我就是说连搭车的,一块两块钱,连吃饭的钱我都没有了,都是隔壁的,都给一点米饭给我们。

  经济上的困难让蔡丽萍一筹莫展,丈夫常年在外拼命打工挣钱,整个家庭的重担就完全落在她柔弱的肩膀上。

  记者: 您现在吃水是不是都要从这个井打?

  蔡丽萍:是,像这么干的天,其它的地方都没有水,就这个井有水。

  开始我也不会打的,最后也学会了。

  眼看多年的积蓄已经所剩无几,四处求医的效果也并不明显,蔡丽萍又想到了中医偏方和针灸治疗。

  蔡丽萍:就是以那个中药,中药给那个开水泡,其实你没看到,真的,泡的那个屁股,泡的全部差不多,起水泡了。扎那个针灸也是这样,扎的那个手,痛啊,妈妈我很痛,痛你也没有办法,我觉得看着心里面,真的是谁不心疼。

  中医治疗的方法并没有改变林林、彬彬这对双胞胎的病情,蔡丽萍看在眼中,急在心里。作为一个母亲,她始终没有想过放弃,这时,蔡丽萍想起了曾经在医院看到的康复训练,她想用自己的力量,阻止孩子病情的恶化。

  每天清晨,蔡丽萍都要帮林林和彬彬做肢体活动和康复训练,这种训练方式是她带着孩子看病的时候,从大医院中学到的。按理说,这些训练应该由专业的护理师来做,但迫于经济压力,蔡丽萍没有这样的条件,甚至有些动作,都是她根据孩子们的具体情况,自己摸索、创造的。

  林林和彬彬的肢体目前还不能像正常人一样自如活动,一些简单的动作,都要在妈妈的帮助下完成。整个按摩过程,就变得非常费力。

  在妈妈按摩的时候,林林的手里在不停地摆弄着一只玩具小熊,这是他唯一的一件玩具。

  林林手中的这只玩具小熊,是沈阳解放军463医院的杨主任送给他的。今年春天,几乎绝望的蔡丽萍偶然间看到一条新闻,报道了这家医院通过干细胞移植的办法治疗血栓闭塞性脉管炎的事情。虽然和自己的孩子所患的不是一种类型的疾病,但蔡丽萍还是抱着试试看的想法打通了医院的电话。

  蔡丽萍:找到她以后,杨主任都是不肯答应的,他说从来没有做过这样的病情,后来我把小孩的全部资料寄过去,她大吃一惊,啊,你这个并不是重症肌无力,他说。我说为什么,她说你这个肌营养不良和重症肌无力是两回事。我说杨主任,你不管怎么样,你看在这两个双胞胎的份上,你救救他吧 如果是你不救他的话,她就没有命了。

  也许是蔡丽萍的执著最终打动了杨晓凤主任,在征得院领导的同意后,杨主任和多位医生进行了集体攻关,并在今年夏天给林林和彬彬做了第一次免费手术。手术是成功的,在进行了第一阶段的干细胞移植后,两个孩子的肌肉组织有了重新生长的迹象,有些时候,竟然能在妈妈的搀扶下短时间的站立,甚至是慢慢行走。

  根据医院的建议,最好在冬天再给孩子做第二次干细胞移植手术,以巩固疗效,达到更好的治疗目的,可经历了无数次的求医和奔波之后,蔡丽萍家已经变得一贫如洗。

  尽管借来的钱只够来回的路费,蔡丽萍还是和医院预约好了时间,准备第二天带着林林和彬彬前往沈阳。可谁知事不凑巧,武汉到沈阳的火车票十分紧张,三日内的车票已经全部售完,去,可能无法上车,不去,又会耽误孩子的移植手术,蔡丽萍没有更多的选择,她决定第二天照常赶往车站。

  离罗李村最近的公交车站位于江夏区的大屋陈乡,步行要走七、八公里,平时的路就很不好走,如果要再背上小孩,对于一个女人来说,更是难上加难。蔡丽萍在村里没有别的亲人,只好求助于姐夫,依靠两个人的力量,才能勉强把孩子背到车上。

  从大屋陈去往江夏的公交车,只有中午一趟,蔡丽萍必须在发车前赶到,而从这里到达汉口,还要换上两趟车,走将近三个小时的路程。

  赶到汉口火车站时,已经是下午四点,离火车开动的时间还差半个小时,蔡丽萍先买了站台票,想补票上车,但得知车票的确已经售完,而且目前没有人退票时,她的情绪一下子难以控制。

  就在蔡丽萍几乎无所适从的时候,列车上的乘警和车组人员看到了这可怜的母子三人。在了解了这个情况后,他们破例为蔡丽萍补了一张卧铺票,并安排在了乘务员车厢。

  由于刚下过雪,沈阳的气温降到了零下11度,但463医院的杨晓凤主任和医护人员还是早早地来到了站台前,等待着蔡丽萍母子的到来。

  考虑到蔡丽萍一家的特殊情况,医院方面准备尽快进行干细胞移植手术,在病房里,林林和彬彬对此却全然不知,和照顾他们的护士玩起了新玩具。

  从孩子的状态上看,他们已经和几个月前刚到医院完全不同。一直负责照顾他们的护士丁宁对当时的情景还记忆犹新。

  丁宁:他们两个刚进医院的时候是特别瘦小,然后两个人挤在一个轮椅上,就是还觉得特别空那种,然后一点力气都没有,两个人就是,怎么说呢,像两个小猴子似的,就是那个样子。

  在杨晓凤主任的眼中,瘦弱只是外在的现象,如果不进行有效治疗的话,孩子的状况将变得十分危急。

  杨晓凤:如果这个孩子,没有任何办法治疗的话,他病情的进展是很迅速的,大概在几年之后,孩子,不仅是他四肢的肌肉在萎缩,比如说胳膊、腿,因为像他那个脖子上的肌肉也在萎缩,包括他全身脏器的肌肉也萎缩,最严重的话,就是他心肌,心肌萎缩以后呢,心脏就像一个大口袋,就像我们吹得那个气球,时间长了,把那个气放出去以后,气球不能回到原来的那个状态,这个心肌最后很薄很薄的,所以这个孩子的心肌,最后是不能收缩的。所以孩子最后呢,死亡,死于什么了,心力衰竭。

  经过一系列的术前检查之后,林林和彬彬就要被推进手术室了,蔡丽萍就站在不远处的门口张望。

  这次所做的只是整个手术的第一步,先从患者体内抽取一定数量的骨髓干细胞,然后还要进行细胞分离,培养和诱导分化,使干细胞转变成另外一种细胞,最后移植到患者体内,修复病变的肌肉。

  杨晓凤:这个过程我认为好像一个什么呢,就像我们拿一个鸡蛋,这个鸡蛋经过一定的温度,然后这个鸡蛋就孵出小鸡来了,小鸡再继续成长,又变成小幼鸡,这个幼鸡可能最后长成一个成年的鸡,有点类似像这么样的一种过程。

  手术进行的非常顺利,可回到病房之后,蔡丽萍依然忧心忡忡,她已经再无能力负担高额的医疗和手术费用了。

  蔡丽萍:你们自己好好的听话,锻炼起来,知道吗,什么事情也要靠你们自己,想想要不是这么一对聪明的孩子,谁会愿意给他去搞,给他去治。

  此时的蔡丽萍,已经感觉到无路可走,如果不做接下来的一系列手术,包括分离、培养和诱导分化,自己的两个孩子将再次失去站立,甚至是生存下去的希望,就在这个时候,杨晓凤主任再一次来到了孩子们的病房。

  杨晓凤:怎么样了?

  小蔡:她饭没吃完,吞了一点。

  杨晓凤:我是这么想的小蔡,因为家里面比较困难,医疗费的事也没有什么着落,完了这个事情,我也给院里头反映了。

  怎么办呢,因为是两个孩子,上次的治疗,整个费用的问题,院里面已经解决了。尽管可能还有咱们好心人赞助咱们,但也许可能这个钱筹不到,所以我们院里头,决定还是继续的帮助这个孩子,所以这点你放心,我呢,作为一个科主任,尽我最大的努力,帮助你们,好吗?

  小蔡:真的是,我挺感激你们的。

  杨晓凤:别别别,小蔡你快起来,小蔡,别哭别哭,小蔡快起来,别哭别哭,我知道,因为什么呢,这两个孩子得这个病,你说也是挺不幸的,对吧?你说你既然到我这儿来了。

  小蔡:很难的。

  杨晓凤:是是是,我知道很难很难,没有钱,是吧,没有钱,我知道非常困难的,但是作为医生,我们医院有这个条件,一定会帮助你。

  小蔡:我真感激你们。

  杨晓凤:是是是,我知道别哭别哭。

  我的困难他们都知道,所以我是没办法。

  因为你来了几次电话,我也知道

  如果不是你们的话 这孩子也很难维持

  就在这次移植手术后不久,林林和彬彬坚强地站了起来,走出了病房。

责编:杨磊莎

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