唐占鑫:跨越“障碍”,活出美丽人生

行业先锋 来源:央视网 2019-10-16 第1105期 A-A+

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 唐占鑫在天安门广场留影

央视网消息(记者 赛欣言):10月15日,唐占鑫参加完河北南皮县残疾人家庭无障碍改造项目活动,从沧州乘高铁回北京。她穿着一身运动服,扎着马尾辫。因为高铁站前面有一排巨大的台阶,她“开”着轮椅风风火火地问工作人员哪里有可以通过轮椅的地方——无障碍通道。

一路上面对“让路”和工作人员的帮助,她都笑着说“没关系,放着我自己来”,这是她最常说的一句话。

唐占鑫有很多身份,中国残疾人联合会第七次全国代表大会代表、北京脊髓损伤者希望之家以及自己创立基金会的负责人,每一个头衔都跟残疾人公益事业密切相关。更值得一提的是,作为一名脊髓损伤患者,她已能和自己的身体和平共处。虽然没有人知道她经历了怎样的痛苦。

2004年的夏天,唐占鑫刚刚拿到了德国科堡应用技术大学硕士学位,买好了机票准备回国。毕业旅行的一场车祸,让她此前关于美丽人生的种种畅想戛然而止。

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唐占鑫青春时期照片

唐占鑫说,知道自己可能永远站不起来之后,真的想拔掉身上的管子,就这样离开。医院没有给她这样的机会,报警的铃声响彻ICU。

唐占鑫开始了自己完全没有想象过的人生——花大量时间进行康复训练。比如去日本训练使用外骨骼机器;找到私人医生,每天扎两三百根针,每天扎,每天哭。工作上也几乎抛弃专业知识,在一家外企做基础翻译工作。

 2013年,唐占鑫结识了中国残疾人联合会的副主席吕世明,并了解到“中途之家”(现为“希望之家”)的公益项目。在这之前就做过大量公益工作的唐占鑫没有犹豫,全身心投入。2014年北京首个“希望之家”——东城区脊髓损伤者独立生活俱乐部成立,开始服务北京市脊髓损伤者。

车祸前,唐占鑫是最阳光也最努力的姑娘。车祸后,永远积极、从不畏惧这些美好品质同样给了她巨大的养分。

接手工作后,唐占鑫是蒙的:“最怕的不是生活压力,而是我们到底该怎么做?”。传统公益模式一目了然,也有很多国家组织和财政支持。“作为患者,我们能想到哪些普通人忽略的地方?能创新公益的模式吗?”

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唐占鑫(右)和张海迪交谈

无论如何,唐占鑫有闯荡天涯的勇气。很快,她去了不同的国家学习不同的经验。了解脊髓损伤病人和恢复方式、学习如何打造无障碍环境。公益需要社会力量,为了认识更多的人,她跑去参加电视节目;在北京生活的时候,就从地铁站能否无障碍通行开始考察。

唐占鑫摇着轮椅,倔强地做了所有她能想到的事情。

在台湾,她看到了脊髓损伤者的生活技巧有一套科学系统而安全的方法,“生活重建”成为“希望之家”要教给脊髓损伤病友的首要内容;在2018中国国际福祉博览会上,她关注科技发展、残健融合,“也许在未来,加强型辅具设备会成为一种时尚”;在北京,她和病友们汇集的17条地铁线路318站地铁无障碍出行信息的《无障碍出行手册——地铁篇》正式印制完成,免费发放给需要的病友。

今年,“生活重建”项目已经走上正轨,唐占鑫亲自培养了大批老师,在全国各地建立希望之家帮助病友,“这在一定程度上解决了就业问题,但是这些就业远远不够”。

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唐占鑫(一排左一)在河北参加家庭无障碍改造项目活动

“我目前的主要工作还是在探索新的就业模式”,唐占鑫说,从2017年开始,她和伙伴们就在想适合脊髓病人的工作方式。想过也试过很多工作,比如前台、清洁车等只需要坐着的工作。在实践过程中她发现,就业之路艰难,偶尔的一点交流都需要别人帮助,因此没有大规模推广。

总结经验后唐占鑫开始探索能在家做的工作,互联网成为新的选择。很快,唐占鑫争取到互联网审核、为内容打标签等技术含量不高、能远程交流的工作。以此为核心,还延伸出人工客服、外呼销售等多种合作。

“其实,随着对一个领域的深入,想做的事情真的越来越多,多少时间都不够用。”唐占鑫说这句话时,无奈中也透出些许骄傲。她还在读书,希望能设计“自我造血”的公益模式,还时刻关注相关科技发展。她形容自己“期待很多”。

从面临“障碍”到跨越“障碍”,对“无障碍”的渴望与追求,始终是唐占鑫和伙伴们奋斗不竭的动力。“期待很多,需要脚踏实地走下去,一定会有更美好的未来。”唐占鑫说。

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