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泪目!渐冻症女孩:奶奶是我梦想的翅膀

新闻频道来源:央视网 2019年05月22日 09:40 A-A+ 二维码
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  央视网消息:给大家讲一对祖孙的故事。孙女患有渐冻症,没有行动能力,奶奶就一路背着孙女,去上学,去旅游。

  奶奶用全部的爱,竭尽全力让孙女去感受世界,体味人生。而在孙女的生命里,奶奶也是她最重要的人。这份厚重的隔代亲情,让他们的故事,格外温暖和令人感动。

  在河北衡水武强县第二实验中学8年级的一个教室里,刘宣诺正和同学们一起听老师讲课,一旁的奶奶张瑞欣想要悄悄帮她从轮椅挪到座位上。

  刘宣诺的奶奶 张瑞欣:来,我把你抱下来,轻轻地。

  要维持住坐姿,刘宣诺的腿必须要压上两本厚重的字典来保持稳定、撑起上身。这样的不便对她来说早已习以为常,从十几年前被诊断出渐冻症开始,她和家人就已不得不接受命运的改变。

  刘宣诺的奶奶 张瑞欣:一周(岁)半的时候,我带她在楼下玩,邻居就发现说,怎么你孙女今天走路,好像不太适合(正常)。她因为什么,因为她的肌肉已经软(萎缩)了。然后我就把她抱到眼前来看,确实是,然后抱起来就去了医院。

  经过辗转多地求医,刘宣诺三岁时被确诊为运动神经元损伤,也就是患上了“渐冻症”,她很可能会逐渐发展成全身肌肉萎缩,甚至最后会连吞咽和呼吸都很困难。听到这样的结论,从小一直带她的奶奶张瑞欣陷入了绝望。

  刘宣诺的奶奶 张瑞欣:(医生)他说也就是几个月的生命期限,很难接受,但是我心里也想,如果是这样的话,我真的是要跟着孩子栽下去就算了。

  由于孩子的父母工作都很忙,尤其是在医院做麻醉师的母亲经常要上夜班,为了不耽误他们的工作,老人张瑞欣就承担起了带孙女四处求医看病的重担。

  刘宣诺的妈妈 王敏:奶奶就说做好你们自己的事情,让我们踏踏实实上班,踏踏实实工作。因为特别是我们这一行,在那种急急忙忙的状态下,容易出事故,就说你把老二带好就行了。

  九年前,刘宣诺开始接受干细胞移植手术,病情得到了缓解。为了让智商正常的孙女有读书的机会,奶奶坚持送她去上学,从幼儿园到初中,始终陪伴左右。

  刘宣诺的奶奶 张瑞欣:她智商不残疾,我为什么不让她过正常人的生活。我就当她的腿,我就带着她。让她该怎么办就怎么办,应该哪个孩子经历的,这个成长的经历,我不让她或缺。

  从吃饭穿衣、洗漱上厕所,到握笔翻书,刘宣诺时时刻刻都需要奶奶的贴身照顾。从小学三年级开始,奶奶陪着她一起住校。每天早晨四五点钟,奶奶就要起床准备早饭,洗漱、喂饭之后再送她去上课。白天,要在课间带她去厕所;夜里,还要经常帮她翻身。尽管很辛苦,但奶奶总是用最乐观的一面去鼓励她。

  刘宣诺的奶奶 张瑞欣:(你们俩在一起都干什么)我们俩在一起开个玩笑,互相鼓励一下。我(最)多说的是奶奶爱你,我每天都会告诉她,奶奶爱你,很爱你。

  奶奶相信,“读万卷书”也要“行万里路”,带孙女去旅行,让她开阔眼界,也是奶奶坚持的陪伴方式。

  衡水市武强县第二实验中学学生 刘宣诺:带我去了三峡,还有黄果树瀑布,还有神农架,就是(传说)有野人的那个地方。让我看看外边什么样,世界多么美好。

  正如奶奶所期待的,如今的刘宣诺性格开朗、成绩优秀,还先后获得市级、县级三好学生。

  刘宣诺的同学:特别活泼,幽默的那种性格。

  刘宣诺的同学:她是学霸,佩服她画画,每幅画都得奖。

  刘宣诺的班主任 周新盼 :只有一次考了第二名,然后就跟我说,老师,我不服输,我下次一定要把那横给去掉,要做班上的第一名。

  因为喜欢朗诵,刘宣诺参加了学校朗诵节目的排练,奶奶鼓励她,每次都按时把她背到排练教室,从未缺席。

  刘宣诺的奶奶 张瑞欣:她录节目的时候,她很用心。所以说我觉得很安慰,这是激动,不是难过。

  传递温暖 收获校园生活和成长

  奶奶张瑞欣今年63岁,动过两次手术,常年背着孙女走路,奶奶的右胳膊已经伸不直了,手腕和手肘的疼痛也经常发作。

  孙女宣诺说,她总会特别心疼奶奶,但是大多数时间她还是会对着奶奶笑,因为她明白,她笑奶奶才会更开心。这份隔代亲情也感动了身边的人,学校里的很多老师和同学都有了一个共同的习惯,就是喜欢奶奶、照顾宣诺。

  十几年求医治病,让刘宣诺原本富裕的家庭状况变得很困难,如今全家人一起住在并不宽敞的老房子里,欠着30多万元的外债。父母工资加上爷爷奶奶的退休金,全家每月大概有2万元收入,除了家庭日常开销,还要支付刘宣诺每年约十万元的治疗费。

  刘宣诺的奶奶 张瑞欣:我就想比我不济的人,比我需要帮助的人有的是,我就要靠我们自己。我说儿子我把所有咱们家能变卖的都变卖了,给你孩子看病,你不会怪妈妈吧,咱们要住在大街上去。我说我们也不丢人,即使她活不了我们也不丢人。

  生活中的奶奶张瑞欣乐观又热心,除了照顾孙女之外,她也总是很愿意去帮助别人。

  刘宣诺的同学 袁润杰:反正奶奶,经常我们衣裳坏了,给我们缝。

  刘宣诺的同学 郭耐丽:有一回我手破了,然后我跟奶奶说,奶奶就给我贴药。说疼不疼,我说还行吧,她就一边吹一边帮我贴,特别感动。

  温暖一直在互相传递,为了替奶奶分担照顾孙女刘宣诺的辛苦,老师和同学们也都自发帮忙。学校特意把刘宣诺所在年纪6个班的课堂全部安排在一楼,还安装了无障碍通道,腾出杂物室供刘宣诺休息使用。同学们也自发帮她带书、抬轮椅。每到体育课,大家会把刘宣诺推到操场边,和同学们在一起。

  刘宣诺的同学:上体育课,我们围着她,让她内心不再感到那么寂寞。

  刘宣诺的同学 袁润杰:奶奶带她这么大,也不容易。我们能帮就帮一帮她,我们身体肯定比奶奶要壮,奶奶都那么大岁数了。

  在有温度的氛围中,刘宣诺和同学们一起体验着校园生活和成长的快乐,而在这样的过程中,她的梦想也正在一点点变得清晰起来。

  衡水市武强县第二实验中学学生 刘宣诺:奶奶带我飞,从小到大一直照顾着我,我觉得她就是我的翅膀。奶奶我爱你,我会快快乐乐地好好活着。

  笑面生活 梦想才会长出翅膀

  一个在小时候就曾经被“渐冻症”无情宣告只能存活几个月的孩子,在奶奶的一路坚持和陪伴下渐渐长大。照顾饮食起居之外,奶奶坚持让她读书和上学,让她去经历同龄孩子应有的成长阶段。

  奶奶有一股劲儿,一直在影响着宣诺,比如她说,即便卖光家里的东西,也不愿接受别人给与的捐助,这份自强是多好的一个榜样。宣诺的乐观很多不正是来源于此吗?

  宣诺有个好奶奶,带她读万卷书,行万里路,所以孩子说,奶奶是我的翅膀。但我觉得真正属于宣诺自己的翅膀不是奶奶,而是奶奶教给她的笑面生活的态度,对人的关心,和对世界的爱。

  奶奶不仅是宣诺“隐形的翅膀”,她们俩更是宣诺所在班级和学校的一个“隐形翅膀”。和她们在一起,不仅看到笑对生活的重要,更收获了难得的“人生一课”。

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