妈妈捐肝 外婆阻拦：“我也要我女儿健康”

社会新闻来源：广州日报 2019年04月21日 04:46 A-A+
扫一扫 手机阅读

我要分享

QQ空间新浪微博腾讯微博QQ微信

原标题：

　　胆道闭锁症在广东发病率较高。患有该病的“小黄人”，最终只能通过换肝来重获新生，因而被称为“新肝宝贝”。

　　4月20日上午，100名“新肝宝贝”在中山大学附属第三医院岭南医院共庆新生。换肝孩子代表和家长代表上台讲述孩子重获新生过程中的心路历程。有的妈妈临捐献前被放心不下的外婆喊停，在医生的帮助下才说服了长辈，救回女儿。

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安、甄晓洲

　　图/广州日报全媒体记者王燕

　　医生：

　　“捐肝能让她完整活完这一辈子”

　　15个月大的女婴彤彤（化名）是一对龙凤胎里的姐姐。“没想到在她两个多月的时候，我们发现她皮肤越来越黄，大便颜色也变得越来越浅。”彤彤妈妈回忆，到医院检查才发现，由于先天性胆道闭锁，彤彤的肝脏已经发生了不可逆转的肝硬化，唯一能挽救她生命的方法是肝移植。

　　“在妇儿中心的门诊大厅里，我号啕大哭。开车回家的路上，孩子爸爸抓着方向盘的手一直在抖，背也在抽动着，我知道他心里的悲痛一点都不比我少。”彤彤妈妈说，摆在面前的路有两条：肝移植或者放弃。身边的亲戚朋友担心孩子手术后也活不成，劝说他们放弃，“不能让宝宝把一个家庭都拖垮，人财两空。”

　　那段日子在泪水与奔波于各大医院中流逝，眼看着女儿因为胆汁酸高而抓到头破血流，小脸蜡黄蜡黄的，夜不成眠地哭闹，她和孩子爸爸泪如雨下，心如刀割，每天除了抱着她哭就是不停在各大网站查询胆闭的消息：治疗费的昂贵，手术的危险性，术后的生存时间短……直到有一天她从媒体上看到了中山三院儿童肝移植手术的报道，立即抱着孩子赶到了医院。

　　“关于儿童肝移植，医生跟我解释了很多。印象最深也最打动我的一句话是：‘理论上她能完整活完这一辈子。’其他的都不重要，有这句话就够了。”彤彤妈妈怀着激动的心情，当即做出了由自己捐肝给女儿做移植的决定。

　　可是一向疼爱彤彤的外婆得知了消息，第一反应却是坚决反对。当晚，全家大人都辗转难眠。晚上11点多，一通电话打来。“是我妈，她依旧不放心我们。可是，还没开口说一句话，她先撕心裂肺地哭起来。”彤彤妈回忆，外婆反复说着一句话：“你要你的女儿健康，我也要我的女儿健康啊！”

　　随着时间的流逝，彤彤的胆红素已经飙升到320，远远超过正常值。看着外孙女随时都有生命危险，一直不肯松口的外婆，态度渐渐松动，但作为母亲，外婆还是过不了心理的这道关。

　　在彤彤妈的再三恳请下，中山三院张彤教授去帮忙给外婆做思想工作。“请你放心，我们有能力确保你女儿的平安。”医生的一席话，让左右为难的外婆终于首肯。

　　去年9月20日,彤彤和妈妈一起接受了亲体肝移植手术。“我女儿手术第2天，眼睑就变白了，一周后小脸也基本退黄，我们日思夜盼的‘白雪公主’终于回来了！”彤彤妈说，自己恢复得也很顺利。

　　她说，在带女儿求医的路上，见到了不少因为对肝移植的疗效和费用有误解的家长，认为“要花几十万元才能换肝”，因而放弃了手术。实际上，彤彤手术花费了13万元多，医保报销后，自费4万多元，目前一个月复查经“门特”报销后需要几百元。彤彤妈说，希望自己的心路历程能对胆道闭锁孩子的家长们有所启发！

　　肝源供体：

　　四成患儿由父母捐肝 五成患儿获“劈肝”移植

　　“这100个新肝宝贝中，有四成孩子是由父母捐肝救治，六成则得益于成人、儿童志愿者去世后的捐献。” 据中山三院器官移植科易述红教授介绍，由于儿童尤其是小儿体重较小，只能使用成人的1/5或1/10，所以国内大部分儿童肝移植中心都采用“父母活体供肝”的形式进行移植。

　　然而，部分孩子的父母由于身体原因或肝脏解剖不符合供体条件而无法实施活体肝脏移植。据中山三院院长助理、器官移植科主任杨扬教授介绍，为了让更多患儿能够科学、安全地换肝，该院创新开展了儿童劈离式肝移植，将成人或大儿童去世后捐献的肝脏，完全精准地劈离成解剖和功能上完全独立的两个部分，分别移植给两个病人，实现“一肝两用”，以救助更小的孩子。

　　“劈离式肝移植手术对医生的技术要求更高。”杨扬表示，儿童劈离式肝移植手术解决了儿童供肝来源的难题。据了解，劈离式肝移植约占中山三院救治患儿的五成。目前，该院劈离式肝移植例数位居全国第一。

　　新保障：

　　成立随访中心 护航“新肝宝贝”

　　“胆道闭锁在广东发病率较高，通过肝脏移植可以让孩子们重获新生。今天看到这些孩子们健康成长，我非常欣慰。”中山大学附属第三医院名誉院长、广东省器官移植研究中心主任、中山大学器官移植研究所所长陈规划教授说，16年前，肝移植中心刚刚成立时，自己曾为一个孩子进行肝移植手术，如今这个孩子已顺利考入高校就读。

　　“没有捐献就没有移植！我们要感谢所有的捐献者为孩子们献出了爱心，传递了生命。”杨扬指出，目前还有很多孩子在等待合适的肝源，希望更多的爱心人士能参与这项工作。

　　中山三院肝移植中心2003年成立以来，已开展近三千例肝脏移植手术，其中包括各种类型儿童肝移植100余例，总例数位列华南区域第一，占同期广东省儿童肝移植总例数的90%以上。去年，该院完成儿童肝移植52例，手术成功率高达98%。

　　当天，中山大学器官移植研究所儿童移植研究中心暨中山三院儿童肝移植随访中心成立，将为“新肝宝贝”提供更为完善的术后随访服务，追踪他们的成长发育，为他们保驾护航。

　　“小孩换肝和成人不同，医疗照顾、生长发育和后期的健康管理上，都需要全程的跟踪。”杨扬教授指出，随访管理队伍将专门负责对换肝前后的进行管理，使得他们手术后的生长发育不会因做了手术而受到影响。

　　省卫健委：

　　广州名列全国四大儿童肝移植中心

　　广东省卫健委医管处副处长赵志玲表示，广东在器官捐献与移植领域走在全国前列。2018年全省共捐献835例，器官总数达2412例，连续八年居全国第一。广东作为胆道闭锁的高发省份，大部分患儿都需要进行肝脏移植的治疗。

　　赵志玲评价，中山三院牵头成立广东首家儿童肝胆疾病-肝移植联盟，提升全省对儿童肝胆疾病的诊治水平，使广州和上海、天津、北京成为全国四大儿童肝脏移植中心。

　　【知多点】

　　胆道闭锁是一种严重威胁婴幼儿的先天性疾病，在我国发生率约3000-5000例/年。大部分胆道闭锁患儿最终需要行肝移植治疗，随着肝移植技术的逐步发展成熟，儿童肝移植一年生存率可以达到85%以上。