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一个“渐冻人”的自白:看着自己一点点不能动的日子里

中国新闻来源:央视网 2019年03月01日 01:31 A-A+ 二维码
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原标题:

  央视网消息:“等死,越来越痛苦的等死,看着60多岁的母亲伺候着我,被我锁住。

  我多么想让她拥有自由的空气,去参加老年文艺活动,去旅游,安度晚年。

  但我却无能为力,连流的眼泪都不能自己擦掉,哪怕一只蚊子在自己脚上都能感受到,可我就是动不了……”

  见到魏榕潞时,她卧床倚靠在被子上,气管切开术后,依靠呼吸机生存,头部只能轻微移动,无法扭转,话语模糊吞吐,每说几句话,需要停一停。

  “我是从死人堆里爬出来过一次的,已经这样了,也没什么可怕的了。”说话间,她不时让母亲给她扶一扶眼镜,吸一吸痰,或者动动四肢。

 

  患病前的魏榕潞,彼时的她穿着连衣裙,明亮的大眼睛望向远方,满是幸福

  突然跪地站不起来……

  魏榕潞的手机里,存着2012年她30岁结婚时的照片,一片花海里,她和老公“比着心”笑靥如花。长发及腰的年纪里,魏榕潞嫁给了老公赵新,有房有车,有稳定工作,他们组成了一个温暖幸福的家。

  然而,阴晴圆缺尚有定数,生命无常却令人猝不及防。

  当开车突然腿脚不灵活,踩不了刹车出了事故时候,她还只是以为不过一次意外。那是2015年,生完孩子没多久,魏榕潞突然爬不了楼梯、走路腿跛,医生初步诊断是缺钙。

  补了几个月钙后,不仅没改善,走平路甚至都会突然倒下,摔一跤。最终医生确诊,她患上了肌萎缩侧索硬化(ALS),也就是俗称的渐冻人症。

  2018年夏季,在医院治疗的魏榕潞

  “晴天霹雳!不敢相信,而且心存侥幸,十万分之一的得病概率,怎么会是我?”当某天下班回来,下车时突然跪地站不起来时候,那一刻的无助让她彻底信了。

  开始手能动,后来四肢只剩大拇指能动,到2018年的一个夏日,突然呼吸困难,气管切开抢救,从此她只能卧床,依靠呼吸机,依靠母亲24小时照料。不能动弹,不能自主呼吸,却有着无比清醒的意识,眼睁睁看着自己所有的肌肉都不再受控制,身体的各个部位都慢慢地退化……

  魏榕潞母亲在照料她

  100块钱水四人用一年

  “怎么也能有条活路,能不求人就不求人。”

  魏榕潞在某上市公司从事行政工作。刚确诊时,她在父亲与老公的护送搀扶下,勉强还去单位上班。同事们了解到她的病情,知道她行动不便,沟通工作时都尽量主动去她工位上。2016年年中,开始离不开轮椅后,单位给她申请了半年停职留薪,让她专心养病。期满后,单位又给了半年病假,一如既往地给她发基本工资,给她交保险,并且捐款帮助。

  “仁至义尽。”谈起工作单位,魏榕潞眼里充满感激。

  彻底解除劳动关系后,手还能动的魏榕潞做起微商,卖些水果。“我不想卖化妆品、保健品一类。” 魏榕潞解释道,“毕竟水果吃了也没啥问题,只是好吃不好吃,也就几十块钱,不会坑人,化妆品万一别人同情我买了,最后用了有问题,人家也不好找我。”

  当四肢只剩下大拇指能动时,魏榕潞只能每日躺在床上。“十分钟我都不敢离开她,担心依靠呼吸机有什么意外发生。” 魏榕潞的母亲边给她搓动手指边说,“每天从早起开始,伺候大小便、拍背、吸痰、活动胳膊腿四十分钟,做饭喂饭喂药,夜里给她活动腿脚……”

  魏榕潞躺着的卧室里,有二手空调、电视机、几床被子;客厅里摆放着纸尿裤、孩子的衣物等,是幼儿园园长等社会爱心人士送来的,园长知道她的情况后,免了她孩子的学费,并且送米面粮油等物品。而她赖以维系生命的两台呼吸机,是由受暴力妇女紧急救助基金援助及公益筹款购买。

  “我感受到了世界上最大的善与最大的恶。” 魏榕潞感极而泣。

  初闻噩耗时,魏榕潞的丈夫还曾陪着看病,但2016年底,在丈夫突发急性心梗后,两人的关系急转直下。

  丈夫做了心脏支架手术,婆婆赶来照顾。两居室的房子里,婆婆照顾儿子,居住主卧;魏榕潞和她母亲,以及6岁的女儿住在次卧,魏榕潞父亲住在客厅。2017年9月的一天,婆婆和老公在次卧房门上贴了个纸条,让魏榕潞取走她和孩子在主卧室里的物品。从那以后,近一年半的时间里,赵新母子锁了主卧室门,拿走水卡、燃气卡、甚至空调遥控器,一直未归,不知所踪。

  房子是老公婚前所买,办理这些生活缴费卡需要的房产证,也被夫家拿走。最后,在派出所等机关的介入下,物业才答应解决用水的问题,但是因为担心随时可能被赶走,加之经济拮据,他们只买了100块钱水,四口人用了一年。

  “能撑到哪天算哪天!”两位老人,一个6岁的孩童,一个躺着24小时需要照顾的病人,“还有比我们更弱的吗?”魏榕潞的母亲说,“但是为了活命,咱就坚强吧!”

  2019年2月18日,通州马驹桥法院门口,魏榕潞婆婆和老公在等待安检。

  小熊有没有爸爸?

  “小熊小熊,你只有妈妈,没有爸爸。”客厅里,魏榕潞的女儿拿着玩具自言自语。

  “她认为爸爸回老家了,我希望她能健康快乐成长。”说起女儿,魏榕潞眼里噙着泪水,又充满期盼。

  魏榕潞的手机里,存着这样一些视频:女儿扒着主卧室的门缝往里看爸爸和奶奶;女儿在客厅玩跳绳,奶奶走过,女儿说“奶奶,我们玩拔河吧”,奶奶没说话关上门进了主卧……

  2019年2月18日,霾锁京城。通州区马驹桥法院门口,央视网记者见到了魏榕潞的婆婆和老公赵新。当日,魏榕潞起诉离婚案在这里庭审。

  “我们不想说什么,也不接受采访”“我们现在也没有收入,他(赵新)还需要我照顾”“孩子我们百分百要”。法院门口,魏榕潞的婆婆边说边避开记者。

  此次庭审之前,魏榕潞曾起诉过丈夫遗弃罪,但法院以罪证不足未予受理。“我们起诉离婚,希望他们一次性给予抚养费,孩子跟着我们,我们四人努力生活。”谈起未来,魏榕潞说,“就算悲伤成河也要逆流而上。”

  再有几个月,魏榕潞的女儿就要上小学了。魏榕潞对记者说,因为孩子父亲将房本拿走,至今无法采集信息,而孩子的上学费用也是问题。她曾找过孩子父亲,据魏榕潞说,孩子父亲称“没钱就别上了”。

  “小熊”何去何从?能不能有爸爸?截至记者发稿,法院尚未宣判。(文/林晓)(文中所有人物均为化名)

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